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Votaciones 2018

Pedaleando por la Piel de Mariposa. Ironbike 2018

Francisco Muñoz González

Descripción del proyecto

Soy Quico Muñoz, médico anestesiólogo de profesión y ciclista vocacional, responsable del proyecto Pedaleando por la Piel de Mariposa. Nuestra aventura surge en 2012 tras el nacimiento de mi hija Inés afectada por Piel de Mariposa.

La Epidérmolisis Bullosa (EB) o Piel de Mariposa es una enfermedad de las denominadas raras. De naturaleza crónica e incurable, se caracteriza por una extrema fragilidad de la piel y mucosas internas (digestiva, respiratoria, etc..) en la que aparecen ampollas y heridas a partir del más leve roce o incluso de forma espontánea. Detectada al nacimiento, estos afectados deben aprender a vivir desde entonces con: largas y dolorosas curas, teniendo en ocasiones gran parte del cuerpo vendado. Esto lleva a una importante discapacidad física y gran dependencia a causa de la pérdida de funcionalidad de pies y manos. Todo ello hace que la calidad de vida de estos enfermos y sus familias se vea muy afectada.

Mediante el ciclismo, aunamos deporte y solidaridad y tratamos de dar a conocer esta enfermedad y la asociación que vela por los intereses de los afectados (Debra España-Piel de Mariposa). El reto de este año en nuestro equipo es la participación de 2 miembros de nuestro equipo en el Iron Bike (www.ironbike.it) Considerada para muchos ciclistas de montaña como una de las pruebas por etapas más duras del mundo. Con desarrollo en los Alpes Italianos durante 7 etapas se recorren más de 700 km y unos 30000 m de desnivel acumulado, con varias etapas que superan los 5000 m de desnivel en etapas que llegan a pasar de las 12 horas

Mis mayores logros

Deportista vocacional desde la infancia, centrándome en el ciclismo y la montaña desde los 12 años. Mi trayectoría ciclista es larga, siendo uno de los pioneros del mountain bike en Asturias. Recientemente podemos reseñar:

  • Campeón de España Ciclismo para Médicos M1 (hasta 39 años) en 2009 y 2010 (este año Campeón Absoluto).
  • Campeón categoría M2 (mayores de 40 años) en Soria en 2016.
  • Campeón de Asturias de mountain bike en 2012 (rallye) y 2013 (maratón).
  • Tercer puesto en la Ibiza MTB 2016, categoría Master 30 prueba por etapas en mountain bike en la isla ibicenca.
  • Participante en los Campeonatos del Mundo de mountain bike modalidad maratón en 2004 en Salkammergut (Austria).
  • Travesía Llhasa-Katmandú, en bici de montaña año 2002. Ruta de más de 1000 km, uniendo la capital del Tíbet y del Nepal a través de la mesesta tibetana, a más de 4000 m de altura, visitando el Campo Base de la cara Norte del Everest (Rombuk).
  • Tour del Mont Blanc cicloturista (2015) 330 km non-stop. Chamonix. Francia.
  • Grand Raid Cristal, Verbier. Suiza. Años 2002-2005
  • Actualmente mi pasión es el ciclocross, siendo ganador de 2 pruebas de la Copa de Asturias 2016 la Tenderina y la Felguera.

Cuanto tiempo llevo con el proyecto

Desde el año 2012 contamos con un equipo inscrito en la Real Federación de Ciclismo de España. Un nutrido grupo de ciclistas asturianos y gallegos, lucimos los colores de la asociación Debra-Piel de Mariposa en múltiples competiciones ciclistas y pruebas cicloturistas. Nuestras alas han volado en Los Alpes, el desierto de Marruecos, Laponia, Pirineos...La última aventura se desarrolla actualmente en la Patagonia chilena donde 2 amigos están realizando un viaje para dar a conocer nuestra asociación.

A que renunciaría por mi sueño

Compaginar la vida profesional, familiar y del deportista aficionado no es tarea fácil. Para ello se han de sacrificar horas de sueño y descanso realizando entrenamientos a horas intempestivas o después de duras jornadas de trabajo. Por otra parte desplazarse a las competiciones o la realización de los distintos retos solidarios que hacemos roba horas de disfrute familiar.

Mi objetivo

Los 2 objetivos últimos de nuestro proyecto son por una parte una labor de sensibilización y divulgación de la enfermedad, haciendo que sea más reconocida y visible para la población y las autoridades sanitarias y por otra parte la recaudación de fondos destinadas a la prometedora investigación que se están llevando a cabo sobre esta dura enfermedad.

Mi meta última es que se llegue a encontrar una cura para la enfermedad Piel de Mariposa y que niños como mi hija logren vencer esta enfermedad.

Qué me falta para alcanzar mi meta

Aunque las investigaciones actuales son prometedoras y en los últimos años ha habido grandes avances, la tarea no es sencilla. Mientras tanto me conformo con que los afectados y sus familias tengan la mejor calidad de vida posible. En este sentido la labor de la asociación Debra-Piel de Mariposa es fundamental. La investigación en biomedicina es cara y lenta y mucho más cuando hablamos de una enfermedad rara como esta. Contar con más fondos económicos permitiría avances en la investigación y que la cura se acercase.

Qué apoyos tengo

Apoyos personales en temas de patrocinio actualmente no contamos con ninguno. Las recaudaciones de fondos que realizamos todos los años vienen de venta de calendarios, ropa ciclista y donaciones en páginas de crowfunding que actualizamos anualmente.

Por qué deberia ser el elegido:

Creo que nuestro proyecto deportivo después de más de 5 años está muy consolidado. La Piel de Mariposa actualmente es una enfermedad más conocida y visible en parte gracias a nuestra labor. Nuestro activismo se ha visto reflejado en el reconocimiento como Socios del año 2015 en virtud a nuestras labores de sensibilización y recaudación. Por ello, y para seguir pedaleando y dando alas a todos los afectados un reconocimiento en forma de beca con reflejo económico creo que puede ser merecido.

Más información:

Más información de todas nuestras actividades en la página de Facebook "Pedaleando por la Piel de Mariposa" Señalar, que aunque creo que se pueda deducir de lo anteriormente expuesto, el importe integro de la beca iría destinada a la asociación Debra España-Piel de Mariposa. Finalmente, tan solo daros las gracias y la oportunidad de participar en el proyecto. Iniciativas solidarias como estas nos ilusionan y dan fuerzas para seguir adelante en nuestra labor. Gracias por darnos alas!