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Votaciones 2018

SURFEA LA FIBROSIS QUÍSTICA

Abraham Clemente Espinosa

Descripción del proyecto

La base de mi proyecto y sobre todo lo que de verdad representa o haría que mi corazón se convirtiera en un corazón Adarsa (alegre y fuerte) es enseñar sobre todo a niños enfermos de Fibrosis Quística y a sus papis lo que el Surf me trasmite a mí y cómo pueden ayudarles tanto a nivel físico como psicológico en nuestra o en su lucha diaria contra nuestra terrible enfermedad.

Todo ello sería posible mediante la financiación tanto de mi preparación para mis posteriores retos en competiciones oficiales en Surf Adaptado como de charlas divulgativas sobre Surf y FQ y actividades practicas en el agua dónde los niños se olviden por completo de los tratamientos, de los ingresos hospitalarios, de los dolores, del no respirar y conozcan la felicidad y el bienestar que el aire libre, el mar y el surf nos pueden aportar en enorme cantidad. También les mostraría la parte de la competición de cara al futuro con mi participación en diferentes campeonatos de Surf Adaptado con el fin de una mayor divulgación de nuestra enfermedad tan desconocida en la sociedad como perjudicial, lo que hace que la investigación, los tratamientos y la calidad de vida se vean muy ralentizados y la esperanza de vida aunque mejora cada década siga siendo eso "esperanza" .

Mis mayores logros

Dentro del Surf Adaptado, deporte que llevo poco tiempo practicando pero que me aporta una mejoría de calidad de vida más que importante dentro de mi estado actual de salud cada vez con mayor deterioro es la participación en el primer campenato de Asturias de Surf Adaptado en 2017, siendo campeón en la categoría de Discapacidad Orgánica, dentro de la oficial AS1. Mi mayor logro sería ver sonreír y participar a esos niños en las actividades que tengo previsto programar.

Cuanto tiempo llevo con el proyecto

Empecé hace 3 años a practicar Surf los días que la enfermedad me lo permite, que no son todos los que verdaderamente me gustaría, aunque he llegado a hacer esfuerzos terribles para entrar al agua incluso en circunstancias poco aconsejables. 

Empecé, organizando el 1er Bautismo de Surf para personas con Fibrosis Quística en Asturias, con unos 20 inscritos, el segundo año fue de 60 personas asistentes y el tercer año de aproximadamente 100 personas entre afectados de Fibrosis Quística de Asturias, Galicia, Valladolid, Castilla, Cantabria, con una previsión para éste 2018 de entre 100 y 200 personas, con unas previsiones y unos resultados de asistencia de los verdaderos protagonistas que son los enfermos de FQ increíbles cada vez más y por lo tanto merecedores de cualquier esfuerzo. Mi proyecto nunca finalizará.

A que renunciaría por mi sueño

Renunciar a horas de trabajo, de familia,de pareja, de amistades...  Realmente no sabría describir a qué renuncio porque el valor de mi proyecto y lo que representa se consigue añadiendo extras de ilusión, voluntad y tiempo, todo ello sumado a mi lucha diaria con mis pastillas, mis aerosoles, mi fisio, mis dolores, mi fatiga....

Mi objetivo

Objetivo final, divulgación de la Fibrosis Quística, trasmitir a los más pequeños y sus familias primerizas en la FQ la capacidad de lucha y las ganas de vivir con la enfermedad. Tras mucho esfuerzo he conseguido y consigo a día de hoy a mis 41 años de edad, estando actualmente la esperanza de vida en la FQ en aproximadamente 45 años, que vean que todo es posible en la vida, que hay que disfrutar cada segundo, que nada nos puede ni nos debe parar, que los momentos malos de ésta enfermedad siempre estarán ahí y no hay que pegarse contra ellos sino hacer que todos los momentos buenos aparezcan, buscarlos, disfrutarlos y alimentarse de ellos para no dejar nunca de vivir, y eso con el Surf lo consigo a diario.

Qué me falta para alcanzar mi meta

Simplemente es poder financiar los viajes para desplazamiento a las distintas asociaciones de FQ de España que así estén interesadas en colaboración con la Federación española de FQ para exponer mi experiencia y por otro lado poder costearme los entrenamientos en Asturias para poder participar en próximas ediciones del campeonato de España de Surf Adaptado, si llego bien para éste año 2018 y sino con el objetivo de hacer buen papel en 2019 e incluso poder soñar con acudir al mundial en caso de clasificarme.

Qué apoyos tengo

Los apoyos económicos son pocos o ninguno, simplemente con el apoyo de mi familia, de mi pareja y de muchos afectados de Fibrosis Quística que ya me conocen, que han venido al bautismo de Surf en Asturias o que me siguen y hablamos y compartimos muchas cosas de la emfermedad por diferentes redes sociales.

Por qué deberia ser el elegido:

No debo, ¡tengo que serlo! Si consigo éste sueño el saber que un sólo niño, una sóla persona con Fibrosis Quística me ve, piensa que si yo estoy en el agua...¿ por qué él no? Si yo puedo hacer deporte, ¿por qué él no?... Si piensa que soy capaz de ir a entrenar cada día, de olvidar todo lo que la FQ significa y aún así seguir adelante, ese niño o esa persona hace lo msimo o algo parecido con el Surf o con el deporte que quiera, o con la vida diaria solo por eso, debo ser elegido. 

Más información:

Simplemente me gustaría que leyeran un poco en qué consiste la Fibrosis Quística para que entiendan o puedan llegar a entender lo cruda que es ésta enfermedad tan desconocida y lo verdaderamente importante que sería poder alcanzar realizar mi proyecto. Como bien puse anteriormente la esperanza de vida de mi enfermedad está en su mejor momento después de muchas décadas, se sitúa en 45 años, pero desgraciadamente la tasa de mortalidad en FQ es my alta debido a que es una enfermedad hereditaria, crónica y degenerativa, muchos niños quedan por el camino, muchos adolescentes igual y pocos son los que alcanzamos y tenemos la suerte de alcanzar la edad adulta a pesar de incluso hacerlo en malas condiciones y con un deterioro importante que deriva en un doble transplante pulmonar entre otras cosas.

Sin entrar en datos técnicos o muy médicos, básicamente la FQ hace que exista un deterioro progresivo de los pulmones, aparato digestivo, reproductor y óseo, continuas infecciones por bacterias, pérdida de peso y nutrientes, insuficiencia pancreática, esterilidad, y una serie de enfermedades asociadas como asma, sinusitis crónica, diabetes, osteopenia, osteoporosis, hipotiroidismo y un largo etcétera.